Perfil epidemiológico, clínico e imagenológico de la esclerosis múltiple

RESUMEN Fundamento: la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurológica, autoinmune, degenerativa, crónica y progresiva, asociada a diferentes factores genéticos y medioambientales. Objetivo: caracterizar epidemiológica, clínica e imagenológicamente a los pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple. Métodos: estudio observacional, descriptivo, transversal sobre todos los pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple con seguimiento en el Hospital Provincial Clínico-Quirúrgico Universitario Arnaldo Milián Castro, de Villa Clara durante el periodo de enero del 2014 a diciembre del 2019. Se analizaron las variables epidemiológicas: sexo, edad de comienzo de la enfermedad, color de piel, lugar de procedencia; variables clínicas: síntomas al inicio y en la actualidad; número de brotes; años de evolución, formas clínicas; variables imagenológicas: número de lesiones, localización, atrofia o cambio de intensidad de señal del cuerpo calloso y criterio de McDonald cumplido. Resultados: hubo mayor incidencia del sexo femenino con 80 pacientes. Se constató que 59 pacientes presentaban forma clínica recidivante-remitente, 21 pacientes forma secundaria progresiva, 4 pacientes primaria progresiva y 2 pacientes progresiva recidivante. Los síntomas: déficit motor, déficit sensitivo y las alteraciones del cerebelo fueron los más frecuentes al inicio y en la actualidad. La discapacidad evaluada como mínima se constató en 50 pacientes y 31 pacientes presentaron de 2 a 4 lesiones en resonancia magnética nuclear. Conclusiones: se obtuvo, de forma satisfactoria, una adecuada información epidemiológica de los pacientes con esclerosis múltiple en Villa Clara. Es importante considerar el presente reporte, como una base para la toma de decisiones en temas de proyección de tratamiento y atención, aspectos de gran importancia en enfermedades de alto costo, como la esclerosis múltiple.

ABSTRACT Background multiple sclerosis is a neurological, autoimmune, degenerative, chronic and progressive demyelinating disease associated with different genetic and environmental factors. Objective: to characterize epidemiologically, clinically and imaging patients with a diagnosis of multiple sclerosis Methods: observational, descriptive, cross-sectional study on all patients with a diagnosis of multiple sclerosis with follow-up at the Arnaldo Milián Castro Provincial University Clinical-Surgical Hospital, in Villa Clara during the period from January 2014 to December 2019. The epidemiological variables analyzed: sex, age of disease onset, skin color, place of origin; clinical variables: symptoms at the beginning and at present; number of shoots; years of evolution, clinical forms; Imaging variables: number of lesions, location, atrophy or change in signal intensity of the corpus callosum and McDonald's criterion fulfilled. Results there was a higher incidence of females with 80 patients. It was found that 59 patients had a relapsing-remitting clinical form, 21 patients had a secondary progressive form, 4 patients had a primary progressive and 2 patients had a relapsing progressive one. Symptoms: motor deficit, sensory deficit and cerebellar alterations were the most frequent at the beginning and at present. Disability evaluated as minimal was found in 50 patients and 31 patients had 2 to 4 lesions on nuclear magnetic resonance. Conclusions: Adequate epidemiological information on patients with multiple sclerosis in Villa Clara was obtained satisfactorily. It is important to consider this report as a basis for decision-making on issues of projection of treatment and care, aspects of great importance in high-cost diseases, such as multiple sclerosis.

Efectividad de una estrategia para el seguimiento multidisciplinario de pacientes con esclerosis múltiple / Effectiveness of a strategy for the multidisciplinary follow-up to patients with multiple sclerosis

RESUMEN Fundamento: la promoción de salud es una vía para alcanzar niveles de salud deseables para toda la humanidad. La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante crónica del sistema nervioso central de carácter autoinmune. Objetivo: determinar la efectividad de una estrategia para el seguimiento multidisciplinario de pacientes con esclerosis múltiple dirigida a incrementar la calidad de vida percibida en ellos. Métodos: se realizó un estudio cuasiexperimental con un diseño antes-después con un solo grupo en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico- Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro" de Santa Clara, en la provincia de Villa Clara, en el período comprendido de mayo 2017 a mayo 2019. Se utilizaron métodos teóricos: análisis-síntesis, inducción-deducción e histórico-lógico; empíricos: la aplicación individual del cuestionario de la Escala de Calidad de vida percibida y matemático-estadísticos para el análisis de los datos encontrados. Resultados: todos los pacientes modificaron su estado de calidad de vida percibida en los componentes: escala de satisfacción sexual, escala visual, control intestinal, impacto del dolor y estado físico hacia puntuaciones mejores después de aplicada la estrategia. La mayoría de los indicadores evaluados por el equipo de trabajo ofrecieron resultados de evaluación muy adecuados sobre el proceso interventivo. Conclusiones: la estrategia de seguimiento para los pacientes con esclerosis múltiple posibilitó una mayor calidad de vida percibida en ellos; es efectiva dado el logro de modificaciones satisfactorias en la puntuación de la escala calidad de vida percibida en todos sus componentes; los indicadores evaluados por el equipo de trabajo ofrecen resultados de evaluación muy adecuados.

ABSTRACT Background: health promotion is recognized as a way to achieve desirable levels of health for all humanity. Multiple sclerosis is a chronic demyelinating inflammatory disease of the central nervous system of an autoimmune nature. Objective: to determine the effectiveness of a strategy for the multidisciplinary follow-up to patients with multiple sclerosis aimed at increasing their quality of life. Methods: a quasi-experimental study with a before-after design was carried out with a single group in the Neurology Service of the "Arnaldo Milián Castro" Clinical-Surgical University Hospital of Santa Clara, in the province of Villa Clara, in the period from May 2017 to May 2019. Theoretical methods were used: analysis-synthesis, induction-deduction and historical-logical; empirical ones: the individual application of the questionnaire of the Perceived Quality of Life Scale and mathematical-statistical for the analysis of the data found. Results: all patients modified their perceived quality of life status in the components: sexual satisfaction scale, visual scale, bowel control, impact of pain and physical state towards better scores after applying the strategy. Most of the indicators evaluated by the team work offered very adequate evaluation results on the interventional process. Conclusions: the follow-up strategy for patients with multiple sclerosis enabled a higher perceived quality of life in them; its effectiveness is given by the achievement of satisfactory modifications in the score of the perceived quality of life scale in all its components; as well as the indicators evaluated by the team work offer very adequate evaluation results.

Estrategia para el seguimiento multidisciplinario a pacientes con esclerosis múltiple / Strategy for the multidisciplinary follow-up of patients with multiple sclerosis

RESUMEN Fundamento: la promoción de salud puede ser interpretada como un nuevo camino, una estrategia, una filosofía o una forma diferente de pensar y actuar para alcanzar la salud de los pueblos. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurológica que requiere seguimiento a largo plazo, carácter sistemático y mayor competitividad en la asistencia médica para lograr calidad de vida percibida en estos pacientes. Objetivo: diseñar una estrategia para el seguimiento multidisciplinario a pacientes con esclerosis múltiple dirigida a incrementar la calidad de vida percibida. Métodos: se realizó una investigación de desarrollo en el Servicio de Neurología del Hospital Provincial Universitario Clinico-Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro" de Villa Clara entre mayo 2017 a mayo 2019. Se emplearon métodos teóricos: inductivo-deductivo, analítico-sintético e histórico-lógico; y empíricos: análisis documental, observación directa, la entrevista estructurada y el grupo focal con los miembros del equipo de trabajo y los pacientes, además de otras técnicas investigativas. Resultados: existen insuficiencias en el seguimiento multidisciplinario de los pacientes y no se aprovechan los recursos humanos capacitados para su manejo, por lo que se elaboró una estrategia que fue valorada por criterios de expertos, la cual contiene un plan de acción para garantizar el funcionamiento de la consulta multidisciplinaria con la aplicación de un programa de seguimiento. Conclusiones: la estrategia diseñada está dirigida a la formación de un paciente responsable y activo ante su autocuidado, y al fortalecimiento de las capacidades del equipo de trabajo para alcanzar este objetivo; fue valorada como Muy adecuada por criterios de expertos.

ABSTRACT Background: health promotion can be interpreted as a new path, a strategy, a philosophy or a different way of thinking and acting to achieve the health of peoples. Multiple sclerosis is a neurological demyelinating disease that requires long-term follow-up, systematic character and greater competitiveness in medical care to achieve perceived quality of life in these patients. Objective: to design a strategy for the multidisciplinary follow-up of patients with multiple sclerosis aimed at increasing the perceived quality of life. Methods: a development investigation was carried out in the Neurology Service of the "Arnaldo Milián Castro" Clinical-Surgical University Hospital of Villa Clara Province from May 2017 to May 2019. Theoretical methods were used: inductive-deductive, analytical-synthetic and historical- logical; and empirical ones: documentary analysis, direct observation, the structured interview and the focal group with the members of the work team and the patients, in addition to other investigative techniques. Results: there were shortcomings in the multidisciplinary follow-up of the patients and the human resources trained for their management were not used, so a strategy was developed that was assessed by expert criteria, which contains an action plan to guarantee the functioning of multidisciplinary consultation with the application of a follow-up program. Conclusions: the designed strategy is aimed at training a patient who is responsible and active in self-care, and at strengthening the capacities of the work team to achieve this objective; it was rated as Very adequate by expert criteria.